Mein Weg
Die Gerinnungsstörung Hämophilie A begleitet mich schon die ganzen 25 Jahre meines Lebens, denn dieser Gendefekt wird vererbt und ist angeboren. Mein Körper kann ein gewisses Protein, einen sogenannten Gerinnungsfaktor, nicht in ausreichender Menge herstellen. Deswegen funktioniert bei mir die Blutgerinnung nicht richtig und bei z.B. Verletzungen kommen Blutungen erst deutlich später zum Stillstand als bei gerinnungsgesunden Menschen.
Trotzdem oder gerade deswegen habe ich einen sehr aktiven Lebensstil. Neben meiner Arbeit als Physiker mache ich sehr gerne Sport. Ob beim lateinamerikanischen Tanz, im Fitnessstudio oder auf dem Rennrad – Sport ist für mich nicht nur ein Hobby, sondern auch ein Weg, zu zeigen, dass ein Leben mit einer chronischen Erkrankung vielfältig und erfüllend sein kann.
Außerdem habe ich sehr viel Spaß daran mich kreativ in den sozialen Medien auszuleben, mich mit Expertinnen und anderen Betroffenen auf Veranstaltungen zu vernetzen und Vorträge über meine Geschichte zu halten. Immer mit dem Fokus mehr über Gerinnungsstörungen aufzuklären und die Erkrankung mehr in die Gesellschaft zu tragen. Darüber hinaus ist es mir ein Anliegen anderen Betroffenen zu helfen, ihnen Tipps zu geben, sie zu vernetzen und zu helfen wo es nur geht. Ich bin auch ehrenamtlich in Patientinnenorganisationen aktiv, die sich für die Rechte von Betroffenen und deren Angehörigen einsetzen.
Bist du genau so gespannt wie ich, wo diese Reise in Zukunft noch so hingeht? Dann begleite mich gerne auf dieser spannenden Reise
